Wonend op Curaçao raakte ik in 2019 in verwachting van een tweeling. Ik was in shock. Eindelijk durfde ik moeder te worden en toen bleken het er gelijk twee. Ik was de eerste weken erg ziek maar verder had ik een goede zwangerschap. Zo goed zelfs dat mijn gynaecoloog rond de 27 weken zei, we zien elkaar over drie weken! Maar vlak voor die afspraak braken met 30 weken en 2 dagen mijn vliezen. Dit bleek Luna te zijn, die het zat was in de buik. Bodhi had nog wel wat weekjes kunnen blijven zitten ;) en in zijn logboek later op de nicu stond dan ook vaak; was erg mopperig vandaag. In het ziekenhuis probeerde ze met weeënremmers de bevalling tegen te houden en dat lukte maar liefst één dag…

Spookhuis

In het oude Sint Elisabeth-ziekenhuis, dat nu niet meer bestaat, voelt het alsof je terug in de tijd bent. Ik voelde me alleen en ’s nachts leek het op een spookhuis. Omdat ik geen persweeën had (wel volledige ontsluiting) duurde het uren en de weeënopwekkers waren vreselijk. Uiteindelijk vond er een spoedkeizersnede plaats. Ik kreeg een ruggenprik, maar door de combi met weeënopwekkers trilde mijn hele lichaam zo dat ze me moesten vastbinden. Ik was alleen zonder partner en het voelde alsof ik buiten mijn lichaam trad. De kinderartsen stonden klaar met twee ‘koffertjes’, waarin de kindjes gelijk vanuit mijn buik naar de NICU werden gebracht. Ik hoorde en zag niets en er werd ook niks gezegd. Alleen dat ze eruit waren gehaald.

Kolven en door

Eenmaal op de zaal moest ik gelijk beginnen met kolven. Prematuurtjes hebben hard moedermelk nodig kreeg ik te horen. Ik was nog niet eens bijgekomen van de operatie en had enorme ‘luchtpijn’ in mijn buik. De vader van de kindjes ging naar de NICU en ik zag foto’s van onze kinderen in de couveuse. Heel onwerkelijk. Uiteindelijk kon ik met een rolstoel even naar ze toe, maar ik durfde me emotioneel nog niet te binden aan ze.

Vier operaties

Elke dag gingen we naar het ziekenhuis om de kindjes te zien en aan te raken. Eerst legden we alleen een hand in de couveuse op hun arm of been want meer aanraking vinden prematuurtjes niet fijn. Later konden we gelukkig met ze buidelen, met alle slangetjes erop en eraan. We wisten toen nog niet dat we in het Ronald McDonaldhuis in het ziekenhuis konden slapen, om de hoek van de nicu binnen het ziekenhuis. Later kon dit wel, al was het een deprimerende kamer zonder raam, wat voelde als een gevangenis. De kindjes waren piepklein. Luna woog 1750 gram en Bodhi 1400 gram. Na tien dagen kregen we te horen dat het met Luna niet goed ging. Ze bleek NEC (necrotiserende enterocolitis) te hebben. Haar buikje was bol en grijs. In dezelfde week gingen ze in haar buikje kijken, en zagen ze dat haar darm aan het afsterven was. Ze haalden alles wat afgestorven was weg. In totaal is ze in haar eerste maand vier keer geopereerd. Haar elke keer met haar bedje naar de OK brengen was een nachtmerrie. Onwerkelijk om mee te maken.

Tussen hoop en vrees

Na de vierde operatie zei de chirurg dat hij niks meer kon doen en dat ze het overgebleven stuk darm buiten haar buik hadden geplaatst. Intussen verzorgde ik Luna steeds meer zelf en lag ze elke dag uren op mijn of haar vaders borst. Bodhi was inmiddels al ontslagen uit het ziekenhuis en het ging goed. Thuis kreeg ik kraamhulp voor hem. Zo’n piepklein baby’tje verzorgen is zo spannend in het begin.

Luna was ondertussen zo ontzettend sterk, en behalve haar buikje, waren haar hart en longen perfect en ze lachte en leek zich verder goed te voelen. Het kwam dan ook zo onverwacht toen de artsen meedeelden dat de behandeling van Luna moest stoppen, omdat ze daar niets meer voor haar konden betekenen. Ze zou geen kans hebben op een waardig leven volgens hen. We konden het niet bevatten. En niemand ondersteunde ons of liet ons een keuze maken, het werd aan ons verteld als een beslissing die zij hadden genomen. Zij bepaalden. In eerste instantie namen we dit van hen aan en begonnen we na te denken over haar begrafenis. We gingen al een beetje afscheid van haar nemen en we mochten naar een speciale box waar je als familie samen kon zijn in de laatste fase. De hele wereld voelde zwart voor mij. Niks telde meer. Ik dacht dat ik in een nachtmerrie zat waar ik uit moest ontwaken. Gelukkig hebben we die box niet gedaan en hun beslissing niet geaccepteerd. We ondernamen actie om ons dochtertje te redden.

Niet opgeven

Via via kwamen we in contact met een vrouw waarvan haar zoontje precies hetzelfde had meegemaakt, maar dan in Nederland. Ik raakte met haar in gesprek en ze vertelde ons niet op te geven, want haar zoontje leefde ook nog en het ging hartstikke goed. Ze vertelde dat het zwaar kon zijn, maar dat er nog zo veel mogelijk kon zijn. We kwamen erachter dat in Nederland en andere landen toch best veel kindjes hiermee kunnen leven en besloten om naar Nederland te gaan.

Elke dag onzeker

Dat ging niet zo een-twee-drie. We moesten eindeloos videobellen met de artsen van het Sophia in Rotterdam over hoe het met Luna ging. We moesten met veel dingen rekening houden; Luna moest stabiel genoeg zijn om de vlucht te overleven. En zelf moesten we zo veel regelen; werk en huis opzeggen, auto’s verkopen, inpakken. Als Luna nog een lijninfectie had gekregen of zieker was geworden kon het hele plan niet doorgaan. Inmiddels lag Luna in het ziekenhuis in een soort hoekje. Ik hoorde de zusters vaak zeggen dat ze was opgegeven. Eén van hen zei zelfs tegen mij dat het Gods wil was; Curaçao is een gelovig land maar dit soort uitspraken deden mij alleen maar veel pijn. Het voelde alsof ik vocht tegen de hele wereld om mijn dochtertje in leven te houden.  

Groen licht

Uiteindelijk moest zelfs de piloot lastminute nog groen licht geven. Op 11 november 2019 vlogen we; een paar dagen na hun uitgerekende datum, ruim twee maanden na de bevalling. Twee maanden van stress en onzekerheid. De aankomst in Nederland was stressvol. Luna kreeg tijdens de vlucht zuurstoftekort en de ambulance die ons uit het vliegtuig haalde regelde snel een couveuse en zuurstof. Maar ik was zo blij dat we in Nederland waren. Ik dacht dat ik nooit levend met haar van het eiland af zou komen. Met Bodhi ging het gelukkig goed en ik pendelde met hem heen en weer naar het ziekenhuis om bij Luna te zijn. Hun vader moest inmiddels weer werken, want we moesten een nieuw leven opbouwen, nu weer in Nederland.

Operatie

Na drie maanden in het Sophia kreeg Luna dé grote hersteloperatie waarbij ze alle ‘losse’ darm weer aan elkaar zetten. Na deze loodzware operatie lag ze daarna tien dagen op de IC. Weer zagen we ons kleine meisje vechten voor haar leven. Ook vocht ze tegen die vervelende beademingsbuis die in haar keel zat waardoor ze af en toe stopte met ademen. Het was een en al stress en weer een nachtmerrie. Maar na die dagen op de IC ging het in sneltreinvaart beter met haar. Ze verbaasde iedereen en vooral de artsen. Een medisch wonder bleek ze te zijn. Voor het eerst sinds al die maanden kon ze voeding via de mond krijgen en ze ging gelijk eten. De dag voordat de coronapandemie losbrak mocht ze mee naar huis; met centrale lijn, twee verpleegkundig getrainde ouders en een hele medische voorraad.

Bodhi

In Nederland merkten we dat Bodhi eigenlijk helemaal niet goed focuste, ons niet recht aan keek. De oogartsen zagen een soort vlekje in zijn oog en gaven aan dat hij geopereerd moest worden aan zijn oogje, zodat hij er misschien nog mee kon zien. De communicatie verliep alleen per mail en telefoon vanwege de pandemie. We zaten zo in spanning en waren bang dat het anders te laat zou zijn dus is hij toen geopereerd. Achteraf gezien wilde ik een second opinion. Die heb ik later nog gekregen, maar toen was het te laat. Hij had waarschijnlijk sowieso niks met het oogje kunnen zien en nu is het door de operatie helemaal dichtgegroeid en is het een blind oog, wat ook zichtbaar is, terwijl het oog er hiervoor uit zag als een ‘normaal’ oogje. Ik heb daar veel schuldgevoelens over en heb de artsen ook aangeklaagd. Ze hadden ons veel beter moeten informeren.

Therapie

Ik heb al een aantal sessies EMDR gehad vanwege alles wat er gebeurd is en om met mijn schuldgevoelens om te gaan. Het voelt alsof ik allerlei dingen anders had moeten en kunnen doen, al weet ik natuurlijk dat het soms de natuur of pech kan zijn.  Helaas zijn hun vader en ik niet meer bij elkaar. We verwerkten alles heel anders en groeiden uit elkaar. Bovenal ben ik heel blij met hem als vader voor onze kinderen. Hij doet de zorg perfect en is een geweldige vader.