“Hij zal nooit contact maken,” zeiden de artsen. Maar onze zoon had andere plannen.

Al sinds ik me kan herinneren wilde ik heel graag moeder worden. Die langverwachte droom kwam uit toen ik zwanger bleek te zijn. Het duurde anderhalf jaar voordat het zover was, en dat vond ik een moeilijke periode. Ik was bang dat mijn wens misschien nooit uit zou komen. Toen ik in de zomer van 2018 eindelijk die twee streepjes zag, was ik enorm blij en opgelucht.

Een nieuwe, spannende fase brak aan. De angst om dit kleintje te verliezen was groot. Toen de eerste 12 weken voorbij waren, durfde ik voorzichtig te dromen. Het zou een lentekindje zijn, uitgerekend in mei.

De 20 weken echo die alles veranderde

Begin december, bij de 20 weken echo, veranderde alles. We hadden dezelfde echoscopist als eerder, maar dit keer was hij stil. Verdacht stil. De spanning hing in de lucht en ik voelde het meteen: er klopt iets niet. Toen hij uiteindelijk zei dat hij iets zorgelijks zag, voelde het alsof de grond onder mijn voeten wegzakte. Hij sprak over een te groot hoofd en verwees ons direct door naar het ziekenhuis.

Die 24 uur wachten waren de langste van mijn leven. Ik dacht maar één ding: mijn kind gaat dood.

In het ziekenhuis werd de echo opnieuw gedaan. Weer lag ik daar, starend naar het scherm. “Ik vind het zeer zorgelijk,” zei de gynaecoloog. Ons zoontje bleek hydrocephalus te hebben: een ernstige hersenafwijking waarbij het hersenvocht niet goed afgevoerd wordt.

Leven tussen hoop en vrees

Vanaf dat moment leefden we van controle naar controle. Iedere twee weken hoopten we op beter nieuws, maar het bleef “stabiel slecht”. Rond 28 weken kwam de volgende klap: zijn hoofd was zo hard gegroeid dat het al bijna zo groot was als dat van een voldragen baby. Een natuurlijke bevalling werd te risicovol. We planden een keizersnede en ik kreeg longrijpers. Onze lentebaby werd ineens een winterbaby.

Zijn geboorte

Met 31 weken en 6 dagen meldde ik me voor de keizersnede. Ik was doodsbang. Voor de operatie, maar vooral om mijn kind te verliezen. Niemand wist hoe hij ter wereld zou komen. De vooruitzichten waren somber: blauw, slap, stil. De kans bestond dat hij door de geboorte zou overlijden. Je kan je voorstellen dat er veel spanning heerste op de operatiekamer. Om kwart voor 9 werd de spanning doorbroken, door babygehuil. Onze zoon was geboren. Onze levende zoon.

De wereld van de NICU

De weken op de NICU waren met niets te vergelijken. Een wereld op zich, waarin je leeft tussen hoop en vrees. Je leert in sneltreinvaart nieuwe woorden: saturatie, brady’s, drains. Onze zoon kreeg een paar dagen na zijn geboorte een MRI scan. Deze uitslag was verwoestend. Hij miste een groot deel van zijn hersenen, had geen hersenbalk en er was schade op vrijwel alle functies. “Hij zal nooit contact maken,” zeiden de artsen.

De moeilijkste keuze

We moesten de moeilijkste keuze van ons leven maken: gaan wij ons kind behandelen, of laten we hem sterven. Een onmenselijke beslissing. Na lang en veel overleg besloten we ervoor te gaan. Een keuze waar we tot de dag van vandaag nog nooit spijt van hebben gehad.

Hij onderging twee hersenoperaties. Spannend en risicovol, zeker met zijn kwetsbare brein. De druk moest omlaag, maar te snel kon fataal zijn. Beide operaties slaagden. Daarna volgde opnieuw het wachten. Zou hij zelfstandig kunnen ademen? Zou hij contact maken? Zou hij drinken?

Kleine wonderen

Toen kwam een van de mooiste verrassingen: rond 38 weken lukte het hem om aan de borst te drinken. Na weken kolven had ik ineens mijn baby aan de borst. Dat moment had niemand durven voorspellen.

We mochten naar huis. Dat voelde onwerkelijk. Ik had zo lang geleefd met de verwachting dat hij zou sterven, dat het vreemd was om hem mee te nemen. Met hulp van een lieve kraamzorg leerden we vertrouwen op hem én op onszelf.

De eerste anderhalf jaar werden we intensief begeleid. We wisten niet wat de toekomst zou brengen. Maar toen hij gecorrigeerd 6 weken oud was (14 weken sinds zijn geboorte) kwam de tweede grote verrassing: tijdens het verschonen van zijn luier lachte hij naar mij. Even dacht ik dat ik het misschien verkeerd zag, maar hij deed het echt. Hij lachte! En ik stond te huilen boven de commode. Hij maakte contact, én hij zag mij!

Tegen alle verwachtingen in

Daarna volgden de mijlpalen elkaar op. Rollen, kruipen, zitten, staan, lopen, praten. Alles wat eigenlijk niet mogelijk leek. Nu is hij 7 jaar. Een creatief, lief en slim jongetje met een enorme fantasie. Hij leerde zichzelf lezen toen hij 5 was en verslindt boeken.

Natuurlijk zijn er uitdagingen: hij is prikkelgevoelig en sneller moe. Logisch, want zijn brein moet veel harder werken dan ons brein om alles voor elkaar te krijgen. Vergelijk het maar met een nieuwe app installeren op een smartphone uit 2015, het kan wel, maar het kost die “oude” smartphone heel veel batterij en geheugen om het voor elkaar te krijgen. Zo is het ook met een brein wat heel anders is aangelegd. Het kan allemaal, maar het kost veel meer energie en hoofdruimte. Onze zoon zal altijd een neurodivergent mens blijven. Maar hij loopt, hij rent, hij fietst, hij zwemt, hij praat, hij hoort, hij ziet, hij leest. Hij is véél verder gekomen dan iemand ooit had kunnen verwachten. En iedere “mijlpaal” die hij haalt voelt daardoor altijd nog extra bijzonder.